LOS DIVERSOS ROSTROS DE LA DISCAPACIDAD

 

BREVES HISTORIAS Y ALGO MÁS

 

UNA APROXIMACIÓN SOCIOCULTURAL A

LOS DIVERSOS ROSTROS DE LA DISCAPACIDAD

 

23 de julio del 2020

 

  1. Enrique Alvarez Alcántara

 

 

La presente colaboración se relaboró con base en un artículo publicado en la Revista Nictálope, Revista de Filosofía y Ciencias Sociales, (Universidad del Centro del Perú, Año 7, N.º 07, Diciembre 2019, FE-UNCP, ISSN 2663-1121, Pp. 115-120).

 

En ésta se expone una reflexión sobre la ceguera ideológica que nos impide percibir la realidad que las personas con discapacidad, dentro de sus contextos socioculturales, enfrentan cotidianamente.

 

Por otro lado, se analiza el conjunto de consecuencia económicas, políticas, culturales, ideológicas, históricas, entre otras, que las personas con discapacidad y sus familias enfrentan para favorecer su inclusión efectiva en la dinámica histórico-cultural que les corresponde vivir.

 

Finalmente, de modo somero presenta la lucha política e ideológica que se enfrenta desde este lugar contra los estigmas.

 

En un viejo trabajo expresaba lo siguiente: “Oliver Sacks (1996), neuropsicólogo británico radicado en los Estados Unidos, en un artículo científico poco conocido en nuestro país, refiere la existencia de un síndrome clínico denominado escotoma (oscuridad o sombra). Este concepto denota una desconexión o un hiato en la percepción, implica la anulación de lo percibido originalmente, una laguna en la consciencia producida por una lesión cerebral. En este síndrome es muy difícil que el paciente sea capaz de comunicar lo que está ocurriendo. Él mismo escotomiza sus experiencias. De la misma manera, quienes le escuchan parecen no entender lo que está sucediendo con el paciente, ya que éstos también tienden a escotomizar lo que oyen (…). La existencia de un escotoma, de ninguna manera, implica la presencia de sordera o de ceguera; quien presenta un escotoma sí percibe su realidad; sin embargo, no tiene consciencia de lo percibido, esta percepción queda oscurecida o a la sombra: vale decir que éste es un problema de conciencia, no de visión.”

 

Por su lado, Edgar Morin (1994), en su texto Introducción al Pensamiento Complejo (Gedisa, Barcelona, España), en su primer capítulo, intitulado “La Inteligencia Ciega” expone de manera muy clara lo siguiente: “vivimos bajo el imperio de los principios de disyunción, reducción y abstracción, cuyo conjunto constituye lo que llamo ‘paradigma de simplificación’. Descartes formuló este paradigma maestro de Occidente, desarticulando al sujeto pensante (ego congitans) y a la cosa extensa (res extensa) es decir filosofía y ciencia, y postulando como principio de verdad a las ideas ‘claras y distintas’, es decir, al pensamiento disyuntor mismo (…) tal disyunción (…) habría finalmente de privar a la ciencia de toda posibilidad de conocerse, de reflexionar sobre sí misma, y aun de concebirse científicamente a sí misma (…) la única manera de remediar esta disyunción fue a través de otra simplificación: la reducción de lo complejo a lo simple (reducción de lo biológico a lo físico, de lo humano a lo biológico); una hiperespecialización habría aún de desgarrar y fragmentar el tejido complejo de las realidades, para hacer creer que el corte arbitrario operado sobre lo real era lo real mismo (…) así es que llegamos a la inteligencia ciega”

 

¿Qué sentido tiene comenzar el presente texto con estos asuntos, bastante raros por cierto?

 

Tratemos de dar una breve, sencilla y contundente respuesta:

 

En esta hora y lugar, concluido ya el siglo XX y casi aproximándonos, a pasos agigantados, a la tercera década de este siglo, somos testigos de que, pese a la obviedad fenomenológica de la existencia de las personas que adolecen algún tipo de discapacidad, a pesar de que son perceptibles las dificultades que afrontan para vivir con la mejor calidad de vida posible, aún y cuando pueden apreciarse las consecuencias que acarrea –no sólo a éstas, sino también a su entorno familiar y sociocultural—, amén de la permanente y no tan ostensible exclusión de que son objeto por parte de la sociedad en su conjunto; carecemos, de manera no poco frecuente, de la conciencia de la serie de implicaciones de carácter psicológico que acarrea la existencia de tales deficiencias; desconocemos el conjunto de recursos (tanto de naturaleza psicológica como pedagógica, no dando por descontados los de carácter médico y económico) que se requieren para superar, de la mejor manera posible, las desventajas que conlleva en la vida (en su sentido semántico más amplio) una deficiencia física o intelectual, cualquiera que esta sea. Más aún, no únicamente desconocemos; sobremanera, carecemos de la conciencia de la existencia de este fenómeno (el de la discapacidad). Nos comportamos como si no existieran personas con deficiencias que, a pesar de las mismas, luchan por mantener su vida y su dignidad. Actuamos bajo el supuesto implícito de que no existen tales personas. Esta situación pareciera mostrarnos que sin tener un daño cerebral escotomizamos la realidad social percibida. Adolecemos o padecemos de un escotoma ideológico y sociocultural; diría Edgar Morin, disponemos de una inteligencia ciega.

 

Pese a saberlo y admitirlo formalmente, aún y cuando percibimos tal realidad, no consideramos en nuestra existencia, en nuestra vida social y cultural, en nuestra dinámica política y económica, en nuestros actos; en nuestras intenciones o proyectos; en fin, en nuestra vida cotidiana, la existencia de tales personas.

 

Ello parece ser así en virtud de que “ellos” no son “nosotros” y, por no serlo, sólo aparecen cuando tienen una cercanía familiar o circunstancial; se hacen evidentes cuando se trata de instrumentar acciones que redunden en beneficio político o económico, para quienes promueven acciones propagandísticas en aras de ― “mejorar” su imagen a través de actos de― “caridad” publicitados o de campañas de ― “altruismo” –con reducción de impuestos, desde luego—. Mientras no suceda bajo este manto mediático, tal cuestión implica sólo a las familias de quienes adolecen la deficiencia o discapacidad, en el mejor de los casos.

 

Por otro lado, la sociedad en su conjunto, el Estado –léase los Poderes Ejecutivos, Poderes Legislativos y Poderes Judiciales— y los diferentes gobiernos, en sus tres niveles –federal, estatal o municipal—, se debaten en la lucha nominalista; se preocupan, eso sí, por escoger el nombre con el cual se referirán eufemísticamente a las personas con alguna deficiencia física, intelectual o que francamente muestran una discapacidad. Se desgarran las vestiduras, cual fariseos novo-testamentarios, y después de largos, sesudos y recurrentes debates sólo atinan a decir: ― “Personas con capacidades diferentes”, como si las otras personas las tuvieran iguales y solamente “ellos” las tuvieran diferentes, como si el referente comparativo fuesen las personas que no caben dentro del conjunto de las ―“Personas con capacidades diferente”, luego entonces únicamente serán “diferentes” aquéllos que no son “iguales” a ellos, que también son diferentes entre ellos.

 

Una vez que los han nombrado, han reducido (piensan e imaginan, suponen y creen) la exclusión y entonces instrumentan sus acciones caritativas, en lugar de diseñar Políticas Públicas serias y responsables para prevenir y atender un fenómeno que debe ser afrontado por el Estado y los diferentes gobiernos.

 

Debemos admitir, ergo, que la fenomenología de la discapacidad debe ser atendida por los Estados y los gobiernos en sus tres niveles, como una cuestión de carácter social y colectiva y no como una problemática reducida a los ámbitos personal o familiar; debe ser comprendida como objeto de las políticas públicas y no como un evento que puede ser atendido por actos de altruismo o de caridad. Debe, en fin, ser asumida como un fenómeno social.

 

Ahora bien, profundicemos un poco más en este momento histórico en el cual entraremos a la tercera década del siglo XXI y, como decíamos algunos párrafos arriba, admitamos que resulta casi imposible no percatarse de que tal realidad existe; del mismo modo, no únicamente ello, además agreguemos ahora mismo que, a su vez, es necesario admitir que se deben promover y organizar responsable y deliberadamente una serie de acciones, actividades y tareas que permitan consolidar un sistema compensatorio en los diferentes aspectos de la vida de tales personas; mas no sólo compensatorio, sino que también resulta crucial identificar las condiciones que hacen posible la existencia de tal fenómeno de modo tal que se propugne, además de propiciar acciones tendientes a elevar su calidad de vida y la participación plena de tales seres humanos en la vida sociocultural de su comunidad, la prevención de la existencia de la discapacidad.

 

Visto desde otro nivel de análisis, y como ya antes apuntábamos, podemos observar sin mucho esfuerzo intelectual, que las acciones de afrontamiento del fenómeno de la discapacidad oscilan entre dos posiciones extremas; o bien, se deja que sean las familias mismas las que se enfrenten –como una isla marginada de la dinámica social y cultural y de las políticas públicas—, con el conjunto de recursos –sean psicológicos, económicos, culturales o educativos— de que dispongan; o bien, por otro lado, sin que sea excluyente de la primera, se ofrecen acciones de caridad o asistencialismo que nunca permitirán la efectiva y esencial resolución de las cuestión de la discapacidad y de las condiciones materiales e ideales de existencia que la hacen posible; conviene aquí referir, a guisa de ejemplos, el Teletón, las políticas públicas asistencialistas y miserables que ofrecen los Estados y gobiernos o, finalmente, a los actos caritativos que otorgan las diferentes iglesias religiosas o particulares.

 

Hasta aquí parece que nada habría que agregar a lo dicho; sin embargo, a esta permanente exclusión y negación debemos adicionar otra doble exclusión: la que han sufrido nuestras comunidades y pueblos originarios desde la conquista de nuestro subcontinente por los españoles y portugueses, y la que deriva de la pertenencia a un género en particular, a saber, el género femenino.

 

Ser o adolecer de alguna discapacidad es motivo suficiente para sufrir la estigmatización social (Goffman, E., 2006); empero, padecerla dentro de nuestras comunidades indígenas y, además pertenecer al género femenino, ya raya en la increíble exclusión, marginación y existencia miserable e infrahumana. Kafka, F., y Munch, E., carecerían de motivos para realizar su magna obra, de haber conocido o vivido esta realidad lacerante.

 

El conjunto de acciones hasta hoy instrumentadas y que describimos párrafos antes, ha dejado intactas las condiciones miserables de existencia en que se han mantenido nuestros pueblos y comunidades por siglos enteros; estas acciones en nada han modificado la permanente ignorancia y analfabetismo secular (sobre todo funcional) que nuestras comunidades muestran, han dejado ver la irresponsabilidad y negligencia con que los Estados y los diferentes gobiernos han tratado a los seres humanos que habitan nuestras regiones excluidas y pobres. En fin, al no actuar radicalmente en contra de esta situación, se han perpetuado una miseria, ignorancia, analfabetismo, desnutrición crónica, altas tasas de morbi-mortalidad infantil y materna, etc., fuente y condición favorable para la pervivencia de la discapacidad como fenómeno social.

 

En virtud de lo que hasta aquí expusimos, puede considerarse que más allá de una región en particular, que indistintamente de la época que se refiera, un Zetgeist ha impregnado la conciencia, tanto colectiva como personal, de los miembros de la sociedad hacia las personas con discapacidad. Tal Zetgeist es el de la exclusión, la estigmatización y la negación de la existencia de dicha realidad.

 

Esto es, si tras el termino Zetgeist representamos el “espíritu” de una época determinada en una región determinada, expresando que tras este Zetgeist hallamos las representaciones sociales como una concordancia colectiva, esta representación colectiva asume tales características.