ROSA GONZALES NAVARRO Y FAMILIA: CLAUDIA

 

Enrique Álvarez

Como ya fue dicho, la Profesora Rosa Gonzáles, se hizo madre. El nacimiento de su hija Claudia marcó y selló para siempre el destino de la familia como un todo, como un sistema.

Desde el mismo nacimiento de Claudia, una niña con Parálisis Cerebral Infantil, el desarrollo de la existencia de ambas –madre e hija—quedó signado por un nuevo rol que le fue impuesto por las circunstancias y la época histórica en que se expresó dicho suceso. Además de ser Profesora de Educación Básica y madre de una menor con un conjunto de necesidades especiales, se tornaba, sin saberlo claramente aún, en cuidadora primaria de su hija, hija que por su condición marcaría una relación de dependencia física entre la madre y ella misma.

Los médicos, en esa época, pero no sólo en ella, cual si fuesen usuarios del Oráculo de Delfos, pronosticaron como destino inexorable la muerte de Claudia; y, de no suceder ésta, su destino sería el de ser una especie de planta porque no hablaría, no caminaría, no se desarrollarían en ella sus capacidades intelectuales, ni morales, ni de ninguna otra forma; en fin, no podría ser más que una especie de vida vegetativa que complicaría la dinámica de toda la familia. Más aún, consideraban que “lo mejor” para todos, era que muriese puesto que Claudia NUNCA sería un SER HUMANO NORMAL.

Debo decir que, contra pronósticos y augurios casi pitonisos, Claudia no murió, ni la Profesora Rosa González –ahora madre y cuidadora primaria de una menor con diversas necesidades especiales—, admitió como destino manifiesto tal pronóstico de los cuerpos médicos que, por lo demás, carecían de los conocimientos necesarios para ofrecer alternativas de atención a personas en estas condiciones.

Estas circunstancias le asigron un nuevo rol a la profesora, madre y cuidadora primaria, el de fisioterapeuta de una menor con una espasticidad extrema, con una cuadriplejia evidente, y con serias dificultades para aprender a hablar y para atender sus actividades de la vida cotidiana, como cualquier otro menor atiende en estas etapas de su desarrollo.

Para promover y propiciar las condiciones favorables de un desarrollo psicomotor, del lenguaje, y del desarrollo de la estructura psicológica de Claudia (pensamiento, memoria, atención, voluntad, conciencia y autoconciencia, y personalidad) Rosa Gonzáles tuvo que aprender a ser fisioterapeuta, terapeuta del lenguaje, maestra especializada en aprendizaje de menores con esta condición y experta en cuestiones relacionadas con la entonces denominada Parálisis Cerebral Infantil. Además de seguir trabajando como profesora y especialista en esta condición.

Ante la ausencia de políticas públicas orientadas hacia estos sectores de la sociedad, en los ámbitos de salud y educación, una cuestión de orden social y colectiva fue reducida a un problema de índole familiar, además de que estas personas en desarrollo quedaron excluidas del ejercicio pleno de sus Derechos Humanos a recibir educación y salud.

Aduciendo que las escuelas no tenían las condiciones para ofrecer atención educativa a estos menores no fueron aceptados para estudiar la educación primaria como los demás niños. Vamos, fueron excluidos por su condición.

Posteriormente nació su otra hija, Adriana, que, no adolecía problema alguno. Rosa, Claudia y Adriana conformaron una familia que aún muestra su unidad nuclear. Rosa y Adriana se conformaron en el núcleo principal de apoyo y atención para Claudia.

Desde su nacimiento, hasta la década de los 70’s del siglo pasado, ellas se constituyeron en el “Centro de Atención de una Persona con Parálisis Cerebral Infantil”. Otras familias, como ésta, en el camino se fueron encontrando y descubrieron que ellas eran también un “Centro de Atención de una Persona con Parálisis Cerebral Infantil”.

Procesos de identificación, sentimientos de comunidad, compartimiento de sueños, esperanzas, frustraciones, dolor, tristeza, melancolía, empero, sobremanera de ilusiones, permitieron la construcción de una determinación de objetivos, metas, acciones y tareas que les permitiera disponer de aquello que el Estado Mexicano y los Gobiernos en turno jamás ofrecieron para ellas, como familias.

Necesitaban una organización que brindara fisioterapia, terapia del lenguaje, terapia ocupacional, educación primaria, y después la secundaria, a sus hijos.

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De este modo, tejiendo puentes entre estos grupos de familias, determinaron organizar y fundar una Asociación Pro Parálisis Cerebral (APAC). En ésta, además de encontrar apoyo como pares, en sus orígenes, cada uno de los familiares que supiera “algo” sobre la atención a personas con parálisis cerebral aportaba algo para brindar la rehabilitación física, la terapia del lenguaje, terapia ocupacional y, a falta de alguna opción aportada por el gobierno, en acuerdo establecidos con la SEP, comenzaron a brindar educación primaria y, más tarde secundaria, a sus familiares con parálisis cerebral infantil.

La Profesora Rosa González echó la carne al asador de este proyecto y, sin habérselo propuesto antes, como meta de vida personal, se tornó en una de las expertas más importantes y logradas en nuestra nación, en este ámbito del conocimiento. No era, desde luego, un interés estrictamente de autorrealización personal.

Fue así queo viajando por otras naciones como China, la Ex URSS, la Ex Yugoslavia Estados Unidos y más naciones, buscando alternativas a este respecto, y adquiriendo la bibliografía que contuviese la información sobre estos asuntos se encontró con experiencias, conocimientos y prácticas terapéuticas desconocidas en nuestra nación y sus instituciones abocadas a este asunto. Ni la SEP, ni la entonces denominada Secretaría de Salubridad y Asistencia (SSA), ni el Instituto Mexicano de Asistencia a la Niñez (IMAN), antes denominado Instituto Mexicano de Protección a la Infancia (IMPI) y ahora DIF, disponían de tales conocimientos o recursos conceptuales y, por otro lado, permanecieron ajenos a estas acciones.

No sólo fueron viajes, fue también un ávido interés por saber más y más y más. Construyó una biblioteca personal de más de 800 libros y documentos sobre este asunto que fue bebiendo sistemáticamente sin haber saciado su interés intelectual.

Mientras Claudia concluía sus estudios de primaria, secundaria, bachillerato y dos licenciaturas en la Escuela Normal de Especialización, que la SEP no le quiso reconocer al negarle el Derecho a recibir ambos títulos. Gabriela Brimmer, de modo similar corría su vida hasta haber cursado su Licenciatura en Ciencias Políticas en la UNAM. Por mi parte, sólo por el apoyo asistencial del internado de monjas pude concluir la primaria; el resto de los estudios, hasta la Facultad de Piscología de la UNAM, obedeció al apoyo de compañeros solidarios y de la buena voluntad de algunos Directores de Escuela.

Como puede apreciarse, los logros, buenos o malos, fueron consecuencia de la tenacidad de las familias de quienes adolecieron de estas condiciones de vida humana, de la tenacidad y voluntad de cada uno de quienes confrontábamos a diario no sólo nuestra condición, sino un conjunto de BARRERAS U OBSTÁCULOS (sean de naturaleza arquitectónica, jurídico-administrativa, actitudinal o psicopedagógico), que trascienden a las mismas y que muestran la necesidad de construir recursos alternativos para poder llegar, como decía el Psicólogo Soviético Lev S Vigotski “POR OTRO MEDIOS Y POR OTROS CAMINOS, AL MISMO DESTINO”.

Claudia, y no me cabe duda alguna, es lo que es por su esfuerzo, tenacidad, constancia y, claro está, por el esfuerzo, tenacidad, constancia y fortaleza de Rosa González.

Debo decir que Claudia puede desplazarse con apoyo y una silla de ruedas a cualquier lugar; ella debe ser transportada por otra persona, su madre, pero es, psicológicamente hablando, una persona con independencia personal para pensar, reflexionar, dialogar y decidir el curso de su vida. Tiene dificultades para hablar, pero puede entenderse claramente su acto de habla. Tiene contracturados los brazos y manos y piernas, necesita ayuda para comer y atender sus necesidades básicas cotidianas.

Debo decir a ustedes, que Claudia tiene poco más de 60 años, una inteligencia y conocimientos vastos, no es ni un vegetal ni un objeto como pronosticaron los médicos cuando hubo nacido y es, desde luego, muestra viva de que a pesar de todos los pesares, vistos y no, los límites los impone nuestra actitud ante la vida y la trascendencia de éstos, también.

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La terquedad y persistencia de Claudia, de Rosa y de Adriana, fueron y han sido más que un dique contra las barreras ideológicas, arquitectónicas, jurídico-administrativas y psicopedagógicas que enfrentan, con harta frecuencia, las familias de y las personas con discapacidad, cualesquiera que esta sea.

Rosa González, mientras tanto, ya siendo Asesora en el área de Impedimentos del Aparato Locomotor, de la Dirección General de Educación Especial, de la SEP –pues como antes dije, además de los múltiples roles que fue jugando a lo largo de su vida a partir del nacimiento de Claudia, era ya, sin duda, para este entonces, una de las personas más conocedoras de la cuestión de la identificación y atención de las personas con Parálisis Cerebral Infantil en México–, y siendo Directora General de la Dirección General de Educación Especial en México, la Dra. Margarita Gómez Palacio (qepd), se encontró con que al decir de ella misma (cito de memoria una charla con la Profesora Rosa González):

«Me llamó Margarita a su oficina; al entrar, luego de saludarla le pregunté: ¿Para qué me necesitas? Ella me dijo así: Rosita, debo decirte que tu hija Claudia metió sus papeles para ser contratada como maestra de educación especial en el área de Impedimentos del Aparato Locomotor, ¿Acaso crees que la Dirección debe contratar a los ciegos para las escuelas de ciegos, a los sordos para las escuelas de sordos y ahora tu hija? Eso no será posible. Mientras yo esté en la Dirección, NUNCA entrará a trabajar aquí. Sorprendida, me contó Rosita, le dije a Margarita que nada sabía al respecto, que tal cual le pasaría el mensaje a Claudia y así se lo hice saber a ella al llegar a la casa».

Claudia, no cejó en su empeño, apoyada por su madre realizó las gestiones necesarias con una serie de diputados hasta que el entonces saliente Secretario de Educación, Miguel González Avelar, autorizó la plaza anhelada por Claudia. Le fue asignada en la entonces Escuela de Educación Especial Nº 28, para personas con Impedimentos del Aparato Locomotor.

Hasta este momento no sólo se carecía de alternativas en política pública para la Inclusión –en sentido amplio—de las personas con discapacidad; asimismo, la situación para la Inclusión Laboral no era ni siquiera concebible. Pues bien, Claudia y Rosa, tuvieron que abrir brecha, picando piedra a este respecto.

Por esta época nos conocimos Rosa González y yo; fue así como habiendo transitado por rutas y senderos muy similares Claudia y yo, Rosa González me invita a trabajar en la Dirección General de Educación Especial, en la misma área que ella, como asesor, pues curiosamente, algunos excelentes amigos consideraban que entre los “expertos” en dicho ámbito de lo real me hallaba y en este breve periodo la nomenclatura para dicha área cambió, primero por sugerencia de Rosa González, a Trastornos del Aparato Locomotor y, luego, a sugerencia mía, Trastornos Neuromotores.

Rosa Gonzáles presenta su petición a la Dra. Margarita Gómez Palacio para dejar de ser “asesora” y para que le encargue la tarea de crear la Escuela de Educación Especial para Trastornos Neuromotores, cosa que después de varios mecanismos de presión por parte de la Profesora Rosa, logra su cometido y ello le permite diseñar, gestionar, estructurar y finalmente dirigir como Directora el hoy Centro de Atención Múltiple Nº 28.

Antes de la creación de APAC y de la construcción de esta escuela, en la Cd. de México, sólo existían el Centro de Recuperación Infantil –en el cual viví internado de 1960 a 1970—creado por la orden religiosa de las hermanas vicentinas, la Clínica Primavera, también de religiosas y el Centro de Rehabilitación de Emiliano Zapata del IMPI-IMAN-DIF. Instituciones, todas ellas, de carácter asistencial –excepción del CAM 28—y, mayoritariamente de carácter religioso y no con recursos públicos.

A partir de la creación de estos dos centros –APAC y CAM, el primero como una Institución de Asistencia Privada (IAP), el otro una opción de política pública—ambos resultado de esfuerzos inocultables de la Profesora Rosa González, y de quienes quisieron acompañarla en este camino, el crecimiento ha sido perceptible.

Hoy, Claudia, jubilada por la SEP, y Rosa González, jubilada también por la SEP, prosiguen, con Adriana, este camino que no cesa.